Међународни дан ретких болести обележава се последњег дана фебруара на иницијативу Европске организације за ретке болести, а Министарство за људска и мањинска права и друштвени дијалог саопштило је тим поводом да подстиче примену принципа “Да нико не буде изостављен”, који треба да допринесе уклањању неједнакости и дискриминације.
У саопштењу се наводи да се овај дан обележава у циљу ширења свести јавности о проблемима и изазовима са којима се суочавају особе које живе са дијагнозом ретке болести и могућностима да уз потребну подршку живе садржајним животом достојним сваког човека.
Како се истиче, процењује се да око 350 милиона особа у свету има дијагнозу ретке болести, док у Србији од ретких болести болује око 450.000 особа, а највише су погођена деца, чак са 75 одсто, док пету годину живота не доживи чак 30 одсто деце, као последице ових болести.
„Услед мало сазнања о ретким болестима, оболели се сусрећу многим медицинским, социјалним и психолошким проблемима, зато је потребно ангажовање и међусобна сарадња различитих друштвених актера у циљу пружања помоћи читавој породици, а не само члану који је ретком болешћу погођен“, наводе из Министарства.
Подсећају да свако дете има право на достојанствен живот и пуно уживање свих права, у складу са Конвенцијом о правима детета, док је држава је та која треба да обезбеди највиши ниво заштите физичког и металног здравља, као и приступ другим услугама у складу са индивидуалним потребама у најбољем интересу детета.
„За већину ретких болести не постоји лек, из тог разлога одговарајуће лечење или медицинска нега, уз целокупан сет подршке кроз различите друштвене активности могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих“, истиче се у саопштењу.
Министарство за људска и мањинска права и друштвени дијалог указује да друштво у целини и свако од нас треба да пружи подршку и да искаже емпатију и солидарност према особама које су погођене ретким болестима.
